Lupta cu autismul, între răbdare și disperare

Distribuie!

de Alex Szollo

Despre autism s-au spus atât de multe, dintr-o varietate atât de mare de perspective, încât poate unii dintre noi pierdem din vedere un lucru esențial. Hățișul de interpretări, analize și prezentări făcute acestei condiții ne împiedică, uneori, să avem o vedere de ansamblu, să ajungem la miezul problemei.

În cazul autismului, după părerea mea, sus-numitul miez al problemei este răbdarea. O răbdare însoțită de o tenacitate ieșită din comun.  Presupunând o nevoie sporită de atenție, o persoană cu autism poate schimba perspectivele despre natura umană ale tuturor celor care intră în contact cu ea. În cele mai fericite cazuri, această perspectivă se schimbă radical în bine.

Ce se întâmplă, însă, atunci când unii indivizi nu au puterea să ajungă la miezul problemei și să dea dovadă de răbdare?

Se întâmplă, din păcate, orori precum cele pe care le-am văzut zilele trecute la știri. Am avut parte de un șoc văzând cazul unor părinți care-au descoperit dedesubturile cumplite ale centrului de recuperare pentru copiii cu autism la care își duceau băiețelul în vârstă de 6 ani. Punându-i un microfon copilului, părinții au descoperit ceea ce orice om care-a crescut vreodată un copil nu ar vrea să descopere: că al lor copil era supus unor tratamente dezumanizante, fiind încurajat să se ia la bătaie cu colegii și amenințat că dacă mai țipă va fi închis singur. Pentru orice părinte cu o urmă de bun-simț elementar, episoade de genul ăsta trebuie să reprezinte un semnal de alarmă. Ei, imaginați-vă, atunci, cam cum s-au simțit acești părinți, conștienți de faptul că al lor copil este diferit, știind că din locul în care-ar fi trebuit să-nvețe cum să se adapteze la o lume „normală”, „obișnuită”(oricum altfel i-aș mai spune, tot în ghilimele aș pune descrierea), copilul se întoarce cu un comportament mult mai agresiv, mușcându-se de mâini. Cum Dumnezeu, atunci, să nu fii alarmat, ca părinte? Cum să nu ți se ridice toată carnea pe tine, când știi că plătești sume considerabile pentru ca niște profesioniști, calificați, cu studii, să asigure copilului tău un mediu care să-l apropie de „normalitate”, și totul se transformă într-o junglă, datorită faptului că așa numiții profesioniști au deficiențe serioase la capitolul nervilor?! Oare nu e de la sine înțeleasă revolta acestor părinți? Cum să nu se simtă revoltați când știu că au un copil căruia sunt nevoiți să-i ofere un grad sporit de atenție, iar atunci când plătesc serviciile necesare pentru ca fiului lor să-i fie mai ușor să interacționeze cu lumea din jurul lui, aceste servicii se dovedesc a fi undeva sub nivelul mării, în raport cu așteptările părinților? Cât, oare, vor mai trebui părinții copiilor cu autism (de fapt, cam cu orice dizabilitate), să ducă o luptă continuă cu morile de vânt construite în ani de zile de diferențe ca de la cer la pământ între realitate și ce se află „pe hârtie”?

Cu un răspuns la această serie de întrebări n-au venit autoritățile care ar trebui să fie în măsură să ofere unul, așa că le voi lăsa și eu la nivelul de întrebări retorice. Vin, în schimb, cu două mesaje. Primul se adresează tuturor părinților cu copii cu dizabilități în general și autism în special.

Cunosc, din proprie experiență, amalgamul de sentimente care v-a încercat în momentul în care vi s-a spus că al dumneavoastră copil va fi diferit și va avea nevoie de mult mai multă atenție decât alți copii. L-a trăit și mama, alături de toate piedicile ce vi s-au pus la fiecare încercare de integrare a copilului/copiilor dumneavoastră în societate. Știu că vă doriți foarte mult ca dizabilitatea să nu vă împiedice copilul/copiii să ducă o viață cât mai apropiată de ceea ce numim „normal”. Așadar,  fiți foarte, FOARTE atenți pe mâna cui vă dați banii, pe mâna cui vă lăsați copiii. Documentați-vă cât de mult puteți, stați de vorbă cu toți specialiștii posibili și mergeți doar pe mâna celor despre care sunteți convinși 100% că pot, și mai ales, că vor să-și dea interesul pentru a vă ajuta copilul să aibă o relație echilibrată cu lumea înconjurătoare.

Al doilea mesaj este adresat terapeuților care au în grijă copii cu dizabilități, mai ales cu autism.

Doamnelor, domnilor, se presupune că ați făcut studii care să vă pregătească pentru lucrul cu copiii de care trebuie să vă ocupați. Părinții acestor copii vă pun la dispoziție încrederea și banii lor. Astfel, e normal să aibă niște așteptări de la dumneavoastră și să reacționeze ca atare atunci când nu vă ridicați la nivelul acestor așteptări. Dacă dumneavoastră, care-ați făcut studii de specialitate în legătură cu copiii cu dizabilități (în cazul de față, cu autism), stați prost cu nervii și nu sunteți în stare să reacționați rațional într-o situație pentru care se presupune că ar trebui să fiți pregătiți, atunci ar cam fi cazul să vă uitați bine de tot în oglindă și să vă puneți o întrebare: ce căutați pe postul pe care l-ați ocupat? Sunteți calificați să oferiți sprijin unor copii ce au nevoie de el și familiilor acestora, nicidecum să vă sară muștarul din orice gest făcut de acești copii sau să-i încurajați să dea dovadă de violență. Gândiți-vă foarte bine la rolul extrem de important pe care îl aveți și dați-vă tot interesul să fiți demni de rolul ăsta. Știți de ce? Pentru că de dumneavoastră depinde felul în care niște copii diferiți vor percepe societatea și vor fi percepuți de ea. Cu alte cuvinte, viitorul lor e și în mâinile dumneavoastră și nu cred că vă doriți să se poată spune despre acei copii că și-au ratat viitorul din cauza prostului management al propriilor dumneavoastră nervi.

Închei punându-vă o întrebare: vreți încrederea unor părinți? Atunci ați face bine să dați dovadă măcar de un sfert din răbdarea lor!

Sursa foto: wikimedia.com

Taguri

Arhiva